Dr. Bogdan Florea, neurologul care a “mutat” frontiera creierului și se zbate să scoată de sub stigmatul rușinii bolnavii de epilepsie
În orașul Cluj-Napoca, România, când un pacient cade în comă, neurologul Bogdan Florea este chemat la patul lui. Specialistul examinează electroencefalograma, acele zig-zaguri care înregistrează activitatea electrică a creierului, și decide.
Dr. Florea a evaluat starea a sute de comatoze. Dar în noiembrie 2011, toate cunoștințele sale nu au fost suficiente pentru a înțelege un caz care i s-a prezentat. Era un pacient aflat într-o comă profundă, după ce a luat un antiepileptic pentru a controla convulsiile. Aparatul a dezvăluit o activitate a creierului care nu avea legătură cu nimic și nu a fost listată în niciun manual de referință – explozii electrice puternice, neregulate. Dr. Florea a fost convins că acele neregularități au fost cauzate de interferența unui frigider, a unui lift sau a unui dispozitiv din apropiere! Dar, nu. Contrariat, a cerut ajutorul unui expert în domeniu, Florin Amzica, director al Laboratorului de neurofiziologie a somnului de la Universitatea din Montreal.
Acesta a fost începutul, după cum se precizează într-un articol din 2013 al prestigioasei publicații Quebec Science. Articolul cu pricina prezintă apoi pe larg descoperirea, etapele cercetării, cooptarea profesorului Kroeger, dar și colaborarea extraordinară dintre cei trei medici. Pentru ca, în final, să dezvăluie și concluziile, dintre care cea mai importantă: creierul este capabil să supraviețuiască unei come extrem de adânci, dacă se păstrează integritatea structurilor nervoase.
Descoperirea este una revoluționară la nivel mondial, apreciază oamenii de știință, practic schimbă manualul de medicină.
Totul de la o ”scânteie” aprinsă într-un spital din Cluj, de medicul primar neurolog Bogdan Florea, acum celebru în lumea medicală internațională.
În România însă, dr. Florea mai este celebru pentru ceva: pentru lupta acerbă pe care o duce de câțiva ani pentru a scoate epilepsia de sub stigmatul rușinii și discrimării. Chiar a înființat prima Rețea de Telemedicină în epilepsie, o șansă extraordinară pentru bolnavi, care astfel au acces la diagnostic și tratament corecte. Inițiativa socială, pentru că dotările rețelei au fost făcute din donații în cadrul unor acțiuni caritabile, s-a bucurat de un succes enorm, iar promotorul ei a fost recompensat cu premiul TEDxCluj Award 2017, pentru cel mai inovator proiect.
Foto Credit: actualdecluj.ro
Și totuși, copil fiind, nici nu se gândea să devină medic. Se visa pilot. O întâmplare banală i-a reconfigurat însă traseul. Zbenguială – lovitură la picior– spital – un doctor blazat și frustrat. Deranjat de abordare, în acel cabinet, în timp ce era dojenit, a luat decizia ca, prin meseria pe care și-o va alege, să fie aproape de oameni și să le schimbe viața în bine. A ajuns medic. Unul dedicat profesiei, dar și pacienților, exact așa cum și-a promis în acel cabinet.
”Sentimentul care mă încearcă este cel de recunoștință. Ca medic esti privilegiat să poți să intervii în viața unor oameni care au o nevoie, să poți să alini o suferință, măcar parțial. Cred că e un dat firesc pentru toți medicii, indiferent de sistem sau de țara în care lucrează. Că, până la urmă, de aia ai ales să te faci medic”, ne-a mărturist, cu o modestie rar întâlnită, dr. Florea.
”Creierul este pregătit să funcționeze la niște regimuri de avarie mult mai profunde decât știam până atunci”
”Am avut privilegiul să lucrez în echipă cu doi cercetători faimoși în studiul comelor și stărilor de conștientă alterată: Florin Amzica de la Universite de Montreal și Daniel Kroeger de la Harvard Medical School. Studiile anterioare făcute în laborator de aceștia defineau deja un concept care a fost doar validat poate în momentul în care la pacienții umani a fost înregistrat același comportament în comele foarte profunde. Până în 2013, linia electrică pe electroencefalogramă (EEG) reprezenta ultima frontieră a activității cerebrale. Oarecum asemănător cu activitatea cardiacă, când pe monitorul EKG nu se mai înregistrează nici o inflexiune, însemnă că inima nu mai bate, deci e sfârșitul <călătoriei>. Descoperirea <Niu complex> și descrierea acestei activități electrice ca grafoelement pe EEG, mai departe de linia izoelectrica, dovedește că creierul este pregătit să funcționeze la niște regimuri de avarie mult mai profunde decât știam până atunci (…) Articolul din 2013 publicat în PLOS a <mutat> această frontieră cu un pas mai la dreapta. Sunt doar recunoscător că am fost unul din coautorii acestei descoperiri în neurofiziologia creierului”, a explicat dr. Bogdan Florea.
”Oamenii ar trebui judecați după ce fac în viața asta, nu pentru că, din când în când, fac niște crize”
Statisticile spun că în România 150.000 de persoane sunt diagnosticate cu epilepsie. Însă numărul românilor care suferă de această boală este cel puțin dublu, estimează dr. Florea. Mulți însă nu-și recunosc afecțiunea și, deci, nu primesc tratament, agravând simptomele și reducând șansele de vindecare. De ce? Pentru că boala aceasta încă atrage o groază de prejudecăți, încă se pun etichete, bolnavii încă poartă stigmatul rușinii. ”Și e păcat, pentru că oamenii ar trebui judecați după ce fac în viața asta, nu pentru că, din când în când, fac niște crize”, a afirmat, oarecum deranjat de aceste preconcepții, dr. Florea.
Conștient însă de șansele de vindecare pe care un pacient diagnosticat cu această boală le are, dacă primește tratament adecvat, în 2016 a pus bazele Rețelei de Telemedicină în Epilepsie: ”Sunt locuri în țară în care se lucrează impecabil în ceea ce privește epilepsia, de obicei în centrele universitare cu tradiție. Dar avem zone îndepărtate geografic, poate mai slab deservite medical, în care persoanele cu epilepsie fie nu sunt diagnosticate, fie sunt târziu diagnosticate și monitorizate în timp de o manieră imperfectă. Aceste persoane sunt obligate practic să facă drumuri lungi și costisitoare spre centrele universitare, unde încarcă un sistem deja supraîncărcat, pentru o confirmare sau controale periodice”.
Practic, ideea rețelei de telemedicină în epilepsie a plecat la inițiativa unor medici și a membrilor cluburilor Lions din România. După turneul World Doctors Orchestra din 2016, cu ajutorul sponsorilor, prin câteva evenimente cu mare expunere în 2017-2019 s-a reușit strângerea de fonduri necesare achiziției a 9 aparate video EEG performante și a unui server de mare capacitate. Aceste aparate au fost oferite în comodat unor medici în orașe din țară, unde s-a înființat astfel câte un centru de epilepsie și monitorizare EEG. Acolo unde au fost create echipe de neurolog pediatru+neurolog de adult, aceste cabinete lucrează cel mai bine. Medicul “local”consultă și face înregistrările EEG în orașul și din zona în care trăiește și încearcă să găsească soluția acolo. Dacă nu se descurcă local și are nevoie de o a doua sau a treia opinie medicală, poate apela la un medic din țară sau din străinătate cu mare experiență în epilepsie. Marele avantaj pentru pacienți este că au acasă sau aproape de casa lor șansa la un diagnostic corect și complet, o monitorizare în timp a evoluției sub tratament, a unor decizii medicale competente.
Telemedicina în epilepsie NU înlocuiește actul medical, atrage însă atenția dr Bogdan Florea. Telemedicina în epilepsie face viața mai bună pacienților, a familiilor lor, și nu în ultimul rând medicilor implicați în această luptă.
”Este foarte bun și preotul, are rolul lui, dar haideți să vadă și un medic neurolog pediatru acel copil”
Momentul confirmării diagnosticului de epilepsie este unul delicat psihologic. Când o mama află acest diagnostic pentru copilul ei, ori un adolescent află că are epilepsie, i se pare că se termină lumea, ne povestește din experiența cu pacienții dr. Florea. ”Nu, nu se termină. Persoanele cu epilepsie pot și au dreptul la o viață integrată corect, sigur că trebuie să evite situațiile de risc, însă printre noi trăiesc persoane cu epilepsie care au dovedit performanțe academice, financiare și sociale remarcabile”.
Și tot din practică ne prezintă și cele trei faze prin care trece un pacient din momentul diagnosticării.
Prima fază e cea de negare – “Nu, copilul meu nu are epilepsie!”, e o greșeală de diagnostic, sigur e altceva, “o cădere de calciu”, paraziți intestinali, un leșin banal…
A doua fază e cea de căutare. Specialiștii o numesc “Dr. Google”. Informații nesistematizate, din surse variate, necontrolate, care sfătuiesc mame și adolescenți cum să încerce suplimente nutritive și proceduri parafarmaceutice, oxigen hiperbar și comprese cu bitter suedez pe tălpi. Oamenii ar face orice doar ca să nu valideze diagnosticul de epilepsie. Și aici se pierde mult TIMP – luni sau chiar ani de zile, în care crizele se repetă, intervalul dintre crize devine tot mai scurt, pentru bolnavul că nu este sub tratament.
A treia fază e cea de acceptare și de căutare a celui mai bun doctor, a celui mai bun loc în care se face un EEG, a celui mai bun medicament.
”Un centru de sprijin psihologic este o nevoie certă pentru că se câștigă TIMP. Exact timpul în care dacă începi imediat tratamentul potrivit pentru forma corectă de epilepsie confirmată, șansa de vindecare și de control al crizelor epileptice devine mai mare. Este anormal ca un copil care la 6 ani a debutat cu crize epileptice certe să ajungă prima dată la medic neurolog la 26 ani, pentru că mama l-a dus la preot să-i citească. Este foarte bun și preotul, are rolul lui, dar haideți să vadă și un medic neurolog pediatru acel copil”, recomandă dr. Florea.
Al doilea rol pe care l-ar avea acest centru de sprijin psihologic ar fi în reducerea stigmei sociale. ”Nu vreau să indispun pe nimeni, însă mecanismele de declanșare a crizelor de epilepsie le avem cu toții în creier: orice om cu creier viu, cu sânge cald, poate prezenta oricând în anumite situații o criză epileptică tonico-clonică generalizată. Epilepsia nu este un blestem, voodoo, ceva contagios sau o afecțiune a consumatorilor de alcool sau de moravuri ușoare. Epilepsia nu alege pe aceste criterii. Stigma socială nedreaptă care apasă pe umerii pacienților și a membrilor familiilor lor are cumva originea din istorie, când erau considerați posedați de entități negative. Nici gând de așa ceva”, spune ferm dr. Florea.
De aceea, înființarea acestui centru de sprijin psihologic este prioritatea lui pentru 2020. A găsit deja un grup de psihologi, psihoterapeuți, medici tineri dispuși să acopere o “linie de gardă”, oferind fiecare câteva ore pe săptămână, atât online cât și offline. Sfaturi competente, informații validate medical, consiliere în alegerea unei școli sau a unei profesii, date despre sport, sarcină, comportament, mult mai mult decât o vorbă bună. Asta e filozofia acestui centru de sprijin psihologic. ”Ideea nu este originală, am văzut acest model în alte patologii, cu mare impact pozitiv în calitatea vieții, cum ar fi oncologia pediatrică sau cardiologia intervențională”, a subliniat medicul.
”Cea mai elementară libertate este cea de a merge pe picioarele tale”
Complet dedicat pacieților, dr Florea a depășit granițele neurologiei, reușind să înființeze și Asociația de Podiatrie.
”Știința îngrijirii piciorului este o specialitate extrem de respectabilă peste tot în lume. Cred că cea mai elementară libertate este cea de a merge pe picioarele tale. Această specialitate era oarecum <între vagoane>, pluridisciplinară pentru că atingea elemente din ortopedie, chirurgie, dermatologie, diabetologie, neurologie, chirurgie vasculară, fiziokinetoterapie”, explică dr. Florea.
Gândul inițial a pornit de la piciorul diabetic, cea mai de temut complicație diabetică, unde suntem campionii negativi în Europa la numărul de amputații. Dar podiatria nu se adresează doar pacienților cu diabet. Se adresează problemelor de ortopedie, de statică și dinamică, circulației la nivelul membrelor inferioare, piciorului de sportiv, piciorului traumatic, problemelor dermatologice sau neurologice. Prima clinică de podiatrie înființată în Cluj-Napoca a reunit opt medici specialișți din specializările anterior enumerate și asistenți medicali care au absolvit cursuri de specializare cu regularitate. Un pas extrem de important a fost făcut în decembrie 2018 când profesia de podiatru a fost recunoscută și înregistrată în COR. Al doilea pas important a fost deschiderea celei de a doua clinici în București.
”În România sunt mulți medici care își iubesc enorm meseria, pentru care au făcut eforturi și sacrificii fără granițe”
Descoperindu-l în atâtea ipostaze, am fost curioși să aflăm ce îl motivează, totuși, să depună tot acest efort, să fie un altfel medic, unul care depășește îndatoririle asumate prin Jurământul lui Hipocrat. Cu aceeași modestie, dr. Bogdan Florea a evitat delicat răspunsul, spunând că este convins că în România sunt mulți medici care își iubesc enorm meseria, pentru care au făcut eforturi și sacrificii fără granițe. ”Mai avem speranță, am văzut tineri medici care nu se uită pe ceas când lucrează, nu se plâng. Sunt atât de absorbiți și entuziasmați de ceea ce fac, încât nu le pasă de altceva. Doar de impactul pe care îl are munca lor. Sunt cei la care temperatura de fierbere nu este dată de ce au agonisit sau de ce vacanțe luxoase își permit, ci este dată de binele pe care îl pot face unor oameni pe care îi întâlnesc în viață ca pacienți”.
Poate tocmai de aceea, când l-am rugat să ne spună ce e mai important pentru un pacient în relația cu medicul, competența sau empatia, răspunsul a fost prompt: competența – când ai o problema de sănătate, vrei să mergi la un medic competent, nu la un medic simpatic. ”Poate că medicul acela nu este un bun comunicator și un mare diplomat, nu are un puseu de elegantă în comportament, dar, vă rog să înțelegeți și un alt aspect. Medicii au multe privilegii, de imagine, de credibilitate, de educație. Însă pe unul sigur nu îl au. Medicii NU au privilegiul să întâlnească în munca lor persoane zâmbitoare, pline de bunăvoință și senine”.
Cu un dosar medical într-o mână, cu medicamente în cealaltă, cu dureri și deficit motor, nu prea ai cum să fii drăguț și jovial ca pacient, dă dovadă de înțelegere dr. Florea. Dar asta încarcă emoțional medicul. Pentru că, mai spune neurochirurgul, profesioniștii din domeniul sănătății nu intervin în viața oamenilor așa cum intervin cei din industria ospitalității, florarii, sau din magazinele de hrană pentru animale, unde oamenii merg pentru că vor ei să meargă, pentru că au decis ei momentul acela. Pentru boală, niciodată nu e momentul potrivit să apară. Empatia este foarte importantă, însă ea nu trebuie așezată deasupra competenței, care primează: ”Chirurgul care te operează trebuie să fie foarte bun chirurg, nu un mare orator. El poezia o scrie în sala de operații, nu în salonul cu pacienți. Sigur că e minunat ca acea competență medicală să fie dublată de un suflet curat și păsător față de pacientul din fața lui. Aceea e combinația perfectă. Un medic care încurajează pacientul, vorbește despre potențialul propriu de recuperare a pacientului, vorbește despre Dumnezeu cu sclipirea aceea în ochi, acela e un medic bun. Dar competența este cea care îl face un medic excelent”.
”În cabinetul unui medic nu au ce cauta intoleranța, presiunile nejustificate, vocabularul inadecvat”
Nu e ușor să fii medic în România, îmi confirmă dr. Florea, ”mai ales când ești tinerel”. Dar pasiunea pentru ceea ce faci și satisfacția dată de schimbarea în bine din viața pacientului din fața ta te alimentează cu energia de care ai nevoie să mergi mai departe. ”Dacă ar fi vrut să aibă o viață fără griji financiare, ar fi ales alte profesii. Dar sunt convins că medicii aleg să fie medici din cu totul alte rațiuni. Despre criticile publicului la adresa medicilor îmi doresc să delimitez cumva lucrurile. Există situații impardonabile, care pe bună dreptate sunt criticate. Le numim excepții de comportament și competență care trebuie dezaprobate. Dar sunt și multe situații în care presiunea pusă de pacienți, când nivelul lor de așteptare este peste puterile unor medici. Am întâlnit pacienți care își doreau ca după ce pleacă de la medic să fie mai sănătoși decât înainte de a se îmbolnăvi. În cabinetul unui medic nu au ce căuta intoleranța, presiunile nejustificate, vocabularul inadecvat. Acestea toate ar trebui lăsate de pacienți și aparținători înainte de ușa pe care tocmai au pășit. Pe acelea nu le înțeleg și încerc să nu mă afecteze”.
”Fără empatie și prețuire, un medic nu își împlinește complet vocația”
Din momentul în care a făcut primul pas spre profesia de medic, evident că în viața lui au fost mulți oameni care l-au influențat, ”atât în comportament, cât și în abordarea medicală”. Însă îi face mare plăcere să afirme că cel mai complet impact în formarea sa l-a avut profesorul Dafin Mureșanu. Pe lângă aspectele pur medicale, academice, foarte riguroase, empatia și prețuirea față de pacient sunt lucrurile pe care le-a învățat de la el, lucruri fără de care un medic nu își împlinește complet vocația. În evoluția din timp, a mai întâlnit oameni extrem de valoroși care și-au pus amprenta profesională foarte adânc: profesorul Florin Amzica din Montreal și profesorul Sandor Benickzy de la Dianalund, Danemarca. ”Oameni ca ei au impus reguli în medicină și implicit și în munca mea”, consideră medicul clujean.
”Modestia și recunoștința sunt valorile pe care trebuie să și le însușească în orice moment al vieții lor tinerii medici. Peste asta, competența medicală pentru care trebuie să lupte, să o sporească permanent”, este ceea ce la rându-i transmite discipolilor.
Profesia îi ocupă mare parte din timp, așa că, spre mâhnirea prietenilor și a familiei, în afară de medicină nu prea reușește să facă mare lucru. ”Dar puterea o iau de acasă”, spune cu recunoștință pentru înțelegerea de care dă dovadă familia, medicul Florea.
Ce-și dorește pentru viitor? Dezvoltarea rețelei de telemedicină în epilepsie, care înseamnă înființarea unui centru de epilepsie și monitorizare EEG în alte 10 orașe din țară și înființarea centrului de sprijin psihologic al părinților care află acest diagnostic pentru copiii lor și de sprijin al adolescenților cu acest diagnostic.
Dr. Bogdan Florea este unul dintre nominalizații la
Secțiunea
MEDICI PENTRU ROMÂNIA
Citește și:
Ion BOBARU, ultimul farmacist de viță veche, un om bun de patrimoniu
Dr. Gheorghe Chiriac Babei, un adevărat înger păzitor al copiilor de la Fundeni
VOTATI AICI câștigătorul secțiunii MEDICI PENTRU ROMÂNIA