Asociația M.A.M.E. sau ce faci după ce învingi cancerul

După un an greu de descris în cuvinte, în care a suferit o intervenție chirurgicală și 25 de ședințe de radioterapie, medicii de la Institutul Clinic Fundeni din București o anunțau că au făcut tot ce au putut pentru ea. Cu aceste cuvinte în gând, s-a dus acasă și, împreună cu soțul ei, a început să își caute un loc de veci.

Contrar aparențelor, povestea Mariei Culescu nu este tristă. La rece, și-a dat seama că pregătirea pentru moarte nu e o soluție, că trebuie să lupte. A ales să se gândească la familia pe care ar fi lăsat-o în urmă, la cei doi copii și la soț și să caute o rezolvare. A găsit speranța pe forumurile de specialitate din afară, aflând că se poate trata la clinici din străinătate în care tehnologia luptă altfel cu cancerul.

Pe atunci, bolnavii de rând nici nu știau că au posibilitatea să se trateze în afara României. Prima opțiune – o clinică din Austria – era peste posibilitățile ei materiale. A ajuns însă în Turcia, unde medicii i-au întărit speranța: boala Mariei nu era atât de gravă pe cât se considera în România. Așa că, în aprilie 2009, cu ajutorul radioterapiei Cyberknife, cancerul a intrat în remisiune.

A ales să lupte și pentru alții

Pe drumul spre casă, în avion, și-a evaluat opțiunile: putea fie să se mute într-o țară cu un sistem medical bine pus la punct, fie să rămână în România și să ajute alți oameni care nu știau că au o șansă la viață. Povestește că, în ciuda tuturor încercărilor prin care a trecut, decizia nu a fost deloc grea. A ales să rămână și a înființat Asociația M.A.M.E., un sprijin pentru bolnavii cu afecțiuni grave de la noi din țară, în special pentru cei afectați de cancer.

„Este forma mea de a mulțumi universului pentru că mi-a dat șansa să trăiesc și să fiu alături de familia mea. Recunosc, acesta este motivul principal. În plan secund, este dorința reală de a ajuta. Îmi doresc foarte mult să fac asta. Când am primit diagnosticul, dar și pe toată durata anului 2008, m-am întrebat «De ce eu?». Răspunsul l-am aflat mai târziu: asta trebuia să fac. Am ajuns să cred că boala nu a ajuns degeaba în viața mea. Asta mi-este acum menirea și simt că pot să schimb lumea din jurul meu. Este un privilegiu și mă bucur enorm pentru fiecare clipă”, explică Maria Culescu, președintele fondator al Asociației M.A.M.E.

A început cu doi angajați pe care, în primii ani de viață ai asociației, îi plătea din banii pe care îi câștigau ea și soțul ei din firma lor de IT. Este un alt motiv pentru care se consideră o norocoasă: a avut o situație materială care i-a permis să pună bazele asociației.

„Le plăteam salariul din buzunarul meu. Am dus corectitudinea la extrem în organizație, tocmai ca să le demonstrez finanțatorilor și sponsorilor că nu se face altceva cu banii decât ceea ce trebuie, pentru beneficiari. Așa au venit lângă noi companii mari, care astăzi finanțează proiectele pe care le derulăm. Acum nu mai aduc bani de acasă – am ajuns în punctul în care oamenii care ne sprijină înțeleg că este absolut normal să le plătesc salarii angajaților. Altfel nu am putea face ceea ce facem”, subliniază președintele Asociației M.A.M.E., care se mândrește astăzi cu o echipă extraordinară de 18 angajați și peste 80 de voluntari activi.
Șase ani mai târziu, în 2015, asociația are toate motivele de mândrie: a ajutat peste 1.000 de oameni!

Investiție de 100.000 euro la Institutul Clinic Fundeni

Dacă, în lume, șapte din zece bolnavi de cancer trăiesc, lucrurile stau aproape invers în România, unde Maria spune că se moare pe capete, pentru că oamenii nu sunt diagnosticați la timp și pentru că nu primesc tratamentul atunci când ar trebui. A vrut să încline balanța și, în primii doi ani de la înființarea Asociației M.A.M.E., s-a concentrat pe sistemul de sănătate românesc, susținând Institutul Clinic Fundeni – pe care îl cunoștea prea bine.

Prima victorie a fost un ecograf performant în valoare de 40.000 de euro, bani pe care i-a adunat și printr-o strângere de fonduri în care românii erau invitați să doneze 2 euro prin sms. O scurtă apariție a mesajului campaniei la televiziunea publică a fost de mare impact, pentru că s-au strâns astfel 23.000 de euro. Restul, 17.000 de euro, au fost donați de un importator de aparatură medicală, de unde au și cumpărat ecograful. Povestea Mariei, un fost bolnav de cancer care vrea să ajute alți bolnavi, l-a impresionat pe directorul companiei.

Tot la Institutul Clinic Fundeni, Asociația M.A.M.E. a renovat secția de Pediatrie, începând cu grupurile sanitare, camerele de recoltat analize și de tratament, apoi locul de joacă și curtea spitalului. Investiția totală de la Fundeni este de aproape 100.000 de euro, sumă despre care Maria Culescu spune că nu a fost imposibil de strâns.

Centrul Steluțelor, locul în care copiii bolnavi reușesc din nou să zâmbească

Și-a dat seama apoi că, în România, bolnavilor le sunt asigurate serviciile medicale, atât cât se poate, dar că nimeni nu este atent la nevoile cu care se confruntă suferinzii de cancer sau alte afecțiuni cronice – nevoi de natură emoțională, socială, psihologică și materială.

„M-am gândit să înființez Centrul Steluțelor, unde copiii bolnavi și cei defavorizați pot beneficia de consiliere psihologică și juridică, de consultanță medicală și nutrițională. Copiii au parte de ședinţe de kinetoterapie, art terapie, logopedie și ergoterapie și se implică în activități socio-educative. Totul este absolut gratuit”, a povestit Maria.

Sunt 100 de copii care beneficiază acum de ajutorul Asociației M.A.M.E., dintre care 40 sunt bolnavi, iar 60 provin din familii defavorizate. Centrul Steluțelor include și Tabăra Steluțelor, ocazie cu care copiii petrec o săptămână la munte. „Mă bucur când văd un copil care a avut un neuroblastom, trist și speriat cândva de tot ce era în jurul lui, că zâmbește și că vrea să meargă în tabără cu noi.”

Adevăratul motiv pentru care Maria a înființat Centrul Steluțelor are o mare legătură cu psihicul bolnavilor de cancer, și nu numai. Este convinsă că oamenii care nu-și pierd speranța, cei ce se simt iubiți, cei ce înțeleg că au nenumărate motive să trăiască au o rată de supraviețuire mai mare decât cei care lasă boala să le dicteze viața.

Proiecte peste proiecte

În misiunea sa, de a veni în ajutorul celor în suferință, Asociația M.A.M.E. a lansat, în iulie 2015, Ghidul de servicii medicale și sociale adresate copiilor diagnosticați cu boli cronice, o broșură de 62 de pagini care include datele de contact, localizarea pe hartă și o descriere a furnizorilor importanți de servicii medicale și sociale din România și din străinătate.

Alte proiecte ale Asociației M.A.M.E. sunt Planeta Roz, creată în sprijinul femeilor cu cancer la sân, o campanie anti-bullying desfășurată în școli și în licee, unde li se explică tinerilor de ce este important să își ajute colegii bolnavi și nu să-i batjocorească, să-i chinuie sau să-i jignească, și evenimentul caritabil anual Balul Steluțelor. Toate proiectele se încadrează într-un buget anual de 3-400.000 de euro.

În viitor, Maria vrea să mărească Centrul Steluțelor. Nu contează la ce ușă trebuie să bată pentru ca acest lucru să se întâmple, ci beneficiile unui spațiu mai mare: un bazin în care copiii să facă hidroterapie, un cabinet stomatologic gratuit și cel puțin patru camere care să-i găzduiască pe părinții și pe copiii care vin la tratament în București.

Umanitatea, cuvântul-cheie

Am întrebat-o pe Maria ce și-ar dori de la sistemul de sănătate din România. Răspunsul a fost unul direct – nu a avut nevoie să se gândească nici măcar o secundă: umanitate! De ce? Perioada pe care a petrecut-o în Turcia, la tratament, i-a întărit convingerea că medicii din România au uitat să mai fie calzi și să se facă plăcuți de pacienți.

„Este adevărat că sunt lipsuri, că sunt depășiți de situație, că sunt mai mulți bolnavi acum decât erau în trecut, că secțiile în care sunt tratați bolnavii cu afecțiuni cronice sunt suprasolicitate, că nu au bani, că nu sunt cadre, pentru că mulți doctori au plecat în afară, tot tabloul și toată nebunia pe care o știm. Dar, dacă aș putea să fac o magie, aș arunca cu umanitate în oameni”, conchide Maria Culescu, președintele fondator al Asociației M.A.M.E.